Go Time!
Inmiddels zijn we gestart met de kuur Rapid Cojec. Om de 10 dagen krijgt Allexa een chemokuur met daarnaast thuis ook nog eens verschillende medicijnen. We zijn nu extra blij met de sonde en maken er goed gebruik van. Alle medicatie gaat gewoon door de sonde en ze hoeft alleen maar dingen te eten die ze zelf lekker vindt. De belangrijke voedingsstoffen en mineralen krijgt ze uit de sondevoeding. Ook vocht wordt aangevuld door de voeding in de sonde waardoor we ook niet meer hoeven te hameren op drinken. Pas op toen dit besef tot mij doordrong zag ik hoeveel ik er eigenlijk mee bezig was om haar de juiste voedingsstoffen binnen te laten krijgen. Er valt een enorme last van mijn schouders af nu dit niet meer hoeft en ze alles mag laten wat ze niet wilt.Emma is ook zo'n moeilijke eter geweest.. Heb geprobeerd ook zo'n sonde voor haar te regelen maar dat werd 'm niet (grapje).
Eerst wilde ik die sonde zo lang als mogelijk uitstellen tot de arts me vertelde dat ze 1 volwassen bord moet eten om te vechten tegen de kanker en nog 1 volwassen bord moet eten om aan te sterken. Dat doet geen een kind laat staan een kind met kanker dacht ik. Ik sloeg meteen om en zag alle positieve uitkomsten van de sonde. Allexa hebben we goed voorbereid door uit te leggen waarvoor ze de sonde krijgt:'' Daar gaat alle groente doorheen en je hoeft niet meer te eten als je dat niet wilt.'' Gelukkig heeft haar pop Bibi ook een sonde en weet ze al een beetje wat het is. Alle andere kindjes in het ziekenhuis hebben het ook vertelde ik haar en ze was meteen positief net als ik.
Thuis is het ineens een apotheek geworden en omdat ze zoveel medicijnen krijgt hebben we een heuse medicijnkast gecreëerd om het overzichtelijk te houden.
Als we naar het ziekenhuis gaan melden we ons bij de centrale balie op de 2e verdieping. We worden aanwezig gemeld door de doktersassistente en vervolgens opgehaald voor de behandelkamer. In de behandelkamer verschonen ze de pleister van Allexa haar centrale lijn en doen ze de standaard controles zoals wegen, meten van lengte, bloeddruk & temperatuur. Als er geen tekens zijn van infectie gaan we terug naar de wachtruimte tot de arts of verpleegkundig specialist ons ophaalt. Ze checken dan de waardes van het bloed en controleren of Allexa de kuur mag krijgen. Deze kuur gaat eigenlijk alleen niet door wanneer er een infectie is. Als we klaar zijn mogen we naar de kliniek voor de opname waar Allexa een paar nachten moet verblijven en waar wij naast kunnen slapen. Emma logeert dan bij oma omdat ze nog school heeft. In de zomervakantie gaat 1 van ons in het Ronald McDonaldhuis slapen met Emma en de ander in het ziekenhuis bij Allexa. Zo zijn we overdag toch nog een beetje samen.
Allexa doet het super en heeft wel wat bijwerkingen maar ze is zo sterk! Ze speelt tussen de kuren gewoon door en doet het geweldig.
Reactie plaatsen
Reacties