De veritas studie

Toen de eerste 12 weken chemo (Rapid Cojec) waren afgerond, moesten er minder dan 3 uitzaaiingen over zijn om verder te mogen met het behandelplan zoals toen was opgesteld.
Er waren nog 4 uitzaaiingen over en dus 1 teveel waardoor we moesten afwijken naar een alternatief behandelplan.

De standaard behandeling zou dan zijn MiBG behandeling.
Radioactief jodium maakt tumorcellen kapot. Door het radioactieve jodium aan een eiwit (MIBG) te koppelen, zorgen we ervoor dat het bij de tumor en actieve neuroblastoomcellen komt en daar zijn werk doet. Je kind wordt voor deze behandeling vijf tot zeven dagen opgenomen. Omdat het tijdens en na de behandeling enige tijd straling afgeeft aan de omgeving (mensen en spullen), wordt het geïsoleerd verpleegd. Tijdens de opname kunnen jullie elkaar via apparatuur altijd zien en spreken en mag je je kind zelf verzorgen. Dit zou Allexa dan 2 keer moeten doorstaan en ik mag dan niet bij haar vanwege de straling en mijn zwangerschap.
Op het moment loopt er een studie (fase2) om mee te doen aan een randomisatie waarbij je kan worden uitgeloot voor een hoge dosis thiothepa in plaants van deze MiBG behandeling.
Dat zou dus betekenen dat ze 2x een hoge dosis krijgt, 1^e keer thiothepa en 2^e keer BuMel. Met 9 weken ertussen.