Starten met de hoge dosis Tiotepa Deel 1

Met een dubbel gevoel stappen we in de auto. Eerst naar Emma’s school en dan naar Utrecht om hopelijk te starten met de High Dose Chemo Tiotepa.
Als we Emma hebben uitgezwaaid kan ik mijn tranen echt niet ophouden. Ik blijf namelijk continu in Utrecht en zie Emma alleen in het weekend. Op deze manier hopen we wat stabiliteit te bieden maar het is gewoon onwijs moeilijk om je kind achter te laten en te weten dat je haar 4 dagen niet gaat zien. Normaal ben ik niet zo’n huiler maar nu.. Het valt me echt wel zwaar.
Hoe dan ook droog ik uiteindelijk mijn tranen, pak ik de laatste spulletjes in en knuffel nog met Allexa en de poezen. Jelmer is de auto aan het inladen en dan vertrekken we.
Enerzijds ben ik heel blij dat we op dit punt zijn gekomen omdat er genoeg kinderen zijn met neuroblastoomkanker die niet zo ver komen in het traject omdat bijvoorbeeld de behandeling niet aanslaat. Anderzijds weten we dat van de hoge dosis alle cellen kapot gaan en ook Allexa zich onwijs ziek zal gaan voelen.
Ze zal de komende 4 weken zijn opgenomen en tijdens/na de 1^e week zich niet goed gaan voelen. Terwijl ik hier veel aan denk als we in de auto zitten slaat mijn hoofd ineens om.. We moeten eerst maar eens beginnen want je weet maar nooit.. Ze hoest ineens sinds gisteravond en dat zit me niet lekker maar betekend aan de andere kant ook niks want ze heeft geen verhoging! Ik stop met nadenken en begin Jelmer verder te ergeren met mijn gezang J.
Als we in Utrecht zijn aangekomen voelt het als een eeuwigheid geleden dat we er voor het laatst waren. Heerlijk gevoel is dat kan ik je vertellen! We stappen in de lift naar de 2^e verdieping en zodra we uitstappen voelt het weer als een soort thuis komen. Dat gevoel is óók heerlijk! De doktersassistente herkent ons meteen en meld ons aan voor de behandelkamer.
Even een opfrisser: Hier nemen ze bloed af, checken ze Allexa’s bloeddruk, lengte, gewicht & temperatuur. De temperatuur is ineens 38.4 hoe dan? Ze is niet warm.. Een beetje hoesterig sinds gisteravond pas maar verder is er echt niks met haar aan de hand en voelt ze zich hartstikke goed. Tóch zegt alles in me dat we vandaag niet gaan starten.. De verpleegkundige twijfelt of ze een bloedkweek afneemt en zegt dan toch nee we wachten op de arts. Ze vervangen de pleister van Allexa haar Hickman en we mogen wachten tot we worden opgehaald door de arts. Kort spreken we onze andere arts tussendoor nog even en verder is het wachten.
Als we worden opgehaald zie ik het gezicht van de arts al. We gaan niet starten gaat weer door mijn hoofd. We gaan naar de spreekkamer en onze VS (verpleegkundig specialist) schuift ook aan.
Ze winden er geen doekjes om, we gaan niet starten. Suprise surprise.. Shit hey. We zagen het een beetje aankomen maar alsnog is het zo enorm balen! Dit betekend namelijk uitstel van alles, de operatie en het hele verdere traject. De ontstekingswaarden zijn te hoog wat betekend dat er ergens een infectie zit in haar lieve lichaampje. We stellen nog onze vragen over het verdere verloop en kletsen nog even. Daarna gaan we weer terug naar de behandelkamer om een neuskweek en bloedkweek af te laten nemen. Zo gepiept en we gaan weer naar huis wachtend op de uitslag. Ik ben zo dolblij dat we dit thuis mogen afwachten. Emma zal zo blij verrast zijn denk ik.
Het is natuurlijk hartstikke rot dat we moeten wachten maar als we dan moeten wachten én ze voelt zich goed dan liever thuis dan in isolatie in het Máxima. Je mag dan namelijk helemaal niet de kamer af en als er medewerkers binnenkomen moeten ze een schort en handschoenen aan. 
Allexa wil eigenlijk héél graag spelen op de bouwplaats maar dat gaat echt niet. We willen niet andere kinderen verkouden maken natuurlijk. We schakelen snel en gaan weer naar huis. Lexie zit op de achterbank met haar zak chips haar filmpje te kijken. Ik doe vast een berichtje naar de juf om Emma te laten vertellen dat ze thuis slaapt en wij thuis komen. Op deze manier kan ze zich vast voor bereiden en is het straks niet een te grote verrassing. Als we thuis zijn drinken we rustig een kopje samen en hebben we het over volgende week. De verwachting is namelijk dat we vrijdag of volgende week maandag wel starten met de hoge dosis chemo. We gaan altijd uit van het ergste en dus volgende week. Rond etenstijd brengt oma ( mijn schoonmoeder) Emma thuis. Ze zou namelijk bij oma logeren omdat Jelmer de 1^e twee dagen zou slapen in het ziekenhuis om de arts gesprekken mee te kunnen voeren. Emma was boos dat we thuis waren want ze wilde super super graag bij oma slapen. Dat geeft me zo een fijn gevoel! Klinkt raar maar ik ben zo blij dat ze het oke vond dat ik er niet was en dat ze het altijd zo naar haar zin heeft bij oma. Ook weet ik dat het bij oma een stabiele factor is voor Emma, dat ze niks tekort komt en ook niet té veel wordt vertroetelt maar wel een beetje. Kortom geweldige oma + moeder ineens thuis = not done voor Emma. Gelukkig maakt het alles goed als ze een broodje knakworst mag eten als avond eten en ik nog met haar ga lezen.

Als het avond is krijgen we een appje van onze VS. De uitslag van de neuskweek is teruggekomen waaruit blijkt dat Allexa niet 1 maar 2 virussen bij zich heeft. Het Rhino Virus en het RS Virus..  
Het is niet zo gek, we zijn in Villa Pardoes geweest en in de Efteling dus veel raden naar waar het vandaan is niet nodig en draagt ook niet bij aan het verdere verloop. We lichten natuurlijk iedereen in en moeten nu wachten tot maandag. Als ze maandag klinisch in orde is gaan we starten met de kuur. En zo hebben we weer een week uitstel te pakken.
Dat Allexa zich zo goed voelt maakt echt alles goed! Ze heeft eerder het RS Virus gehad toen ze nog een baby was en ook in het ziekenhuis geweest hiervoor. We hopen dat het nu zo mee blijft vallen. Zelf ben ik ook astma patiënt en merk ik al een paar dagen dat ik wat meer last heb van benauwdheid. Afwachten en uit’’zieken’’.