Een ander behandelplan en een nieuwe studie?

Ander behandelplan en.. een nieuwe studie?

We zijn super blij dat Allexa haar uitzaaiingen zo goed hebben gereageerd op de chemo!
Alsnog is het net 1 punt te veel en gaan we over in een ander behandelplan.
Allereerst krijgt Allexa sowieso 3 extra chemo kuren. Tussen iedere chemo kuur zit 3 weken. Bij deze kuur moet Allexa 5 dagen achter elkaar chemo krijgen. Thuis krijgt ze de eerste chemo en de 2^e chemo op de dagbehandeling in het Prinses Máxima Centrum. Ik zei het laatst nog tegen een vriendin van mij dat ik nooit had gedacht dat ik me bezig zou houden met chemo therapie laat staan het aan mijn eigen kind te moeten geven. Alsnog ben ik blij dat we dit thuis mogen doen! Het is wel slopend om iedere keer 2 uur in de auto heen en 2 uur in de auto terug te moeten zitten maar aan de andere kant is het super fijn dat we Emma vaker naar school kunnen brengen en weer ophalen.

De titel verraad het natuurlijk al.. een nieuwe studie! Jawel!
De standaard behandeling na de 3 chemo kuren die we gaan krijgen is MIBG therapie. In een eerdere blog gaf ik de uitleg over de MIBG scan, dit lijkt erop alleen werkt het met veel hogere doseringen dan bij de scan.
Bij MIBG therapie wordt er radioactief Jodium door het bloed vervoerd en in de neuroblastoomcellen gebracht, die daardoor kapot gaan. Het is dus een hele lokale behandeling van de ziekte. Er zijn tijdens de behandeling veel voorzorgsmaatregelen nodig om de bijwerkingen, ook voor andere mensen in de omgeving, te beperken. Jelmer mag bijvoorbeeld maar een maximaal aantal keer per dag bij haar zijn om de verzorgende taken te doen maar verder niet. Ik zou helemaal niet bij haar mogen omdat ik zwanger ben. Ze zou dan 1 week geïsoleerd worden en als de straling weer op een lager niveau is zou ze naar huis mogen tot de start van de volgende MIBG therapie. In de weken dat ze thuis is zou ik nog steeds niet bij haar in de buurt mogen komen.
We hadden ons uiteraard al wel ingelezen over de MIBG therapie maar hadden er een nóg heftiger beeld bij waardoor dit ons meeviel (hoe is het mogelijk hoor ik je denken). Na de MIBG therapie wordt er nogmaals gekeken of de tumor operabel is en wordt de operatie ingepland.

In de studie waar we aan mee doen wordt de MIBG therapie vervangen door een High Dose Chemo Therapy. 3 dagen krijgt Allexa een hoge dosis chemotherapie en daarna wordt haar kleine lichaampje pas ziek. De gemiddelde tijd dat ze is opgenomen zal tussen de 2-4 weken zijn. Na deze High Dose krijgt ze nóg een High Dose waarbij de nóg langer zal worden opgenomen maar daar vertel ik een andere keer wat meer over.

De High Dose Chemotherapy valt alle cellen aan en legt het hele beenmerg stil waardoor er nagenoeg geen cellen meer worden aanmaakt. Het beenmerg is de fabriek van het bloed en moet na de High Dose wel weer worden opgestart zodat haar lichaam zelf weer cellen gaat aanmaken. Dat opstarten gebeurt enkel wanneer de eigen stamcellen worden teruggegeven na zo’n High Dose. Daarom is het van belang dat ze stamcellen gaan oogsten die vervolgens na de High Dose weer worden terug gegeven. Over dat proces lees je in een volgende blog meer!